JOHOR BAHRU – Seorang remaja yang tinggal di Projek Perumahan Rakyat (PPR) Bandar Uda Utama, di sini, mengalami sawan berulang setiap hari dan memerlukan pemerhatian 24 jam.
Menurut ibunya, Noor Suraya Saidin 39, anak bongsunya daripada empat beradik, Noor Qaira Danisah Mohd Idzwan, 13, mengalami sakit itu sejak lahir.
Dia berkata, Noor Qaira Danisah menghidap Rett Syndrome atau penyakit genetik iaitu menjejaskan perkembangan otak, mengakibatkan kecacatan kognitif dan fizikal yang serius.
Katanya, penyakit itu yang jarang berlaku menyebabkan Noor Qaira Danisah perlu dijaga setiap masa.
“Sejak lahir, Noor Qaira mengalami sawan disebabkan ketika dalam kandungan, dia kekurangan oksigen dan lemas.
“Sejak itu sehingga usianya 13 tahun, keadaan Noor Qaira umpama bayi kerana hanya mampu baring tanpa boleh menggerakkan anggotanya selain tulang belakangnya semakin membengkok.
“Pada setiap hari, dia mengalami sawan hampir 10 kali walaupun kami memberikan ubat,” katanya kepada pemberita ketika ditemui di rumahnya, hari ini.
Noor Suraya berkata, memang sukar bagi menjaga Noor Qaira kerana keadaannya tidak seperti remaja lain yang sihat.
Menurutnya, kehadiran Noor Qaira benar-benar menguji kesabarannya sebagai seorang ibu yang perlu menjaga dan merawatnya sepenuh masa.
“Saya terpaksa berhenti kerja sejak kelahiran Noor Qaira kerana keadaannya yang memerlukan pengawasan dan penjagaan.
“Namun bagi menampung perbelanjaan Noor Qaira, saya terpaksa bekerja sambilan termasuk bekerja di restoran untuk meringankan beban suami,” katanya.
Kebiasaannya ujar Noor Suraya, dua anaknya berumur 17 dan 16 tahun membantu menguruskan kerja rumah dan menjaga Noor Qaira selepas waktu persekolahan sekiranya dia keluar bekerja.
Dia memberitahu, kos perbelanjaan rawatan dan pembelian keperluan Noor Qaira dianggarkan lebih RM2,000 sebulan iaitu susu Nutren Optimum berharga RM45 yang bersaiz kecil dan RM89 bersaiz besar.
Seain itu katanya, keluarga mereka juga perlu menanggung kos bagi menukar tiub yang ditebuk di bahagian perut.
Malah keluarganya kata Noor Suraya, perlu membeli lampin pakai buang bagi kegunaan Noor Qaira.
Ujarnya, mereka menerima bantuan Baitulmal sebanyak RM300 dan dari Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) RM500 sebulan bagi kategori pesakit terlantar.
“Suami, Mohd Idzwan Jamari, 42, hanya bekerja sebagai penghantar surat di sebuah syarikat swasta.
“Di samping itu, anak ketiga kami, Mohamad Daiyen Danie, 15, juga menghadapi masalah injap jantung bocor dan menjalani pembedahan jantung di Institut jantung Negara (IJN) pada 2018 dan masih perlu menjalani pemeriksaan doktor lima bulan sekali,” katanya.
Noor Suraya berkata, namun begitu kadang-kala mereka sekeluarga mengikat perut bagi memastikan dapat memenuhi keperluan Noor Qaira.
“Walaupun doktor menyatakan peluang bagi Noor Qaira sembuh adalah amat tipis, namun sebagai ibu saya berharap keadaannya berubah,” katanya.
Orang ramai yang ingin menyumbang boleh berbuat demikian menerusi akaun Maybank 151548280460 Noor Suraya Saidin atau menghubunginya di 01137373902.- MalaysiaGazette
