KUANTAN – Sebagai seorang petugas barisan hadapan dalam sektor kesihatan bersama Kementerian Kesihatan (KKM), Nur Azizah Zamri, 33, terkilan kerana hanya mampu menjaga bayinya yang terlantar.
Beliau berkata, anak bongsunya, Muhammad Athif Fahri yang baru berusia 13 bulan itu menghidap penyakit genetik jarang berlaku, Atrofi Otot Spina (SMA), Jenis 1, selepas beberapa bulan dilahirkan dan memerlukan perbelanjaan besar untuk dipulihkan.
“Ada tiga rawatan di Malaysia untuk dia (Athif Fahri), tapi mahal sangat. Yang pertama ubat makan untuk seumur hidup berharga RM40,400.
“Kemudian ubat cucuk tulang belakang berharga ratusan ribu juga dengan syarat tambahan tidak boleh pakai alat bantu pernafasan. Dan ketiga berharga AS$2.15 juta atau kira-kira RM9 juta untuk kesan pulih seumur hidup,” ujarnya ketika ditemui MalaysiaGazette di Permatang Badak, di sini, hari ini.
Sebagai langkah sementara, dia dan suami, Mohd Farhan Mohd Sait terus berusaha mengumpul wang sebanyak RM40,000 bagi memperoleh ubat secara bulanan menerusi sumbangan yang diterima.
Dalam masa sama, Azizah berkata, mereka tetap berharap untuk mengumpul RM9 juta bagi rawatan terapi genetik Zolgensma sebelum Athif Fahri berusia dua tahun agar dia boleh pulih dan menjalani kehidupan sebagai kanak-kanak lain.
“Sekarang dah botol ke tujuh, hampir RM300,000 dana untuk beli ubat sementara daripada Singapura tu. Saya berterima kasih kepada pihak-pihak yang menyumbang.
“Tapi kami perlukan RM9 juta untuk rawatan Athif Fahri, sebab ubat itu akan hentikan terus ‘progress’ SMA itu dan dia boleh sembuh terus,” ujarnya.
Ditanya jika dia pernah membuat permohonan kepada KKM, Azizah berkata, ia telah dilakukan pada tahun lalu, sejak mereka mendapat berita keadaan penyakit Atif Fahri.
“KKM maklum, prosesnya panjang. Kena masuk ‘Green Book’, kena bincang dengan pihak atasan lah. Begitulah setiap kali saya telefon untuk bertanya perkembangan.
“Namanya (Athif Fahri) banyak kali disebut-sebut dalam mesyuarat mereka (KKM), tapi belum ada apa. Kami bukan apa, kami perlukan peruntukan tu sebelum usianya mencecah 24 bulan,” katanya sayu.
Pada Oktober 2022, Tengku Datuk Seri Zafrul Abdul Aziz yang memegang jawatan Menteri Kewangan mengumumkan dalam Belanjawan 2023 bahawa kerajaan telah memperuntukkan RM25 juta bagi menampung kos rawatan bagi Penyakit Jarang Jumpa di negara ini.
Katanya, peruntukan tersebut disalurkan kepada Hospital Kuala Lumpur (HKL) dan Hospital Tunku Azizah (HTA) sebagai pusat rujukan bagi berkenaan.
Bagaimanapun, bukan sahaja rawatan tersebut hanya boleh diperoleh di Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), pasangan ini masih tidak menerima sebarang perkembangan terbaru mengenai peruntukan buat Atih Fahri.
Bagi mereka yang mahu membantu Athif Fahri mengumpulkan dana untuk rawatannya, boleh menghubungi MalaysiaGazette untuk info lanjut atau boleh menymbang ke akaun ibunya, Nur Azizah Zamri seperti maklumat di bawah:
Nur Azizah Zamri
Akaun Maybank : 153056155580
Akaun Bank Islam : 06019023112663 – MalaysiaGazette
