BUKIT MERTAJAM – Seorang bayi perempuan berusia setahun memerlukan sumbangan RM85,400bagi menampung kos ubatan dan rawatan susulan menghidap penyakit genetik jarang ditemui, atrofi otot spina (SMA).
SMA merupakan keadaan genetik yang menyebabkan penghidap mengalami kelemahan dan kemerosotan otot akibat gangguan pada sel saraf, sehingga tidak mampu meniarap, mengangkat kepala atau memusingkan badan.
Ibunya, Nurul Farhana Mat Zaid, 34, berkata, anak tunggalnya, Nur Nadine Mikayla Mohamad Shahril, disahkan menghidap SMA Type 1C selepas pemeriksaan lanjut di hospital apabila dia dan suami, Mohamad Shahril Mohd Ghouse, 33, didapati merupakan pembawa gen berkenaan.
“Semasa lahir, Nur Nadine Mikayla cukup bulan dan sihat. Namun selepas enam bulan, kami mula perasan dia tidak mampu memusingkan badan atau mengangkat kepala.
“Pada mulanya, doktor menyangka perkembangan Nur Nadine Mikayla hanya sedikit lambat, tetapi selepas tiga bulan tiada perubahan, dia dirujuk ke hospital untuk pemeriksaan lanjut.
“Ujian darah dan genetik akhirnya mengesahkan bahawa dia menghidap SMA Type 1C,” katanya kepada pemberita di sini hari ini.
Menurut Nurul Farhana, keadaan Nur Nadine Mikayla kini semakin lemah selain lehernya tidak dapat ditegakkan, kaki tidak boleh digerakkan.
“Hanya tangannya masih mampu bergerak sedikit. Namun, Nur Nadine Mikayla masih aktif belajar bertutur.
“Kadangkala Nur Nadine Mikayla mengalami batuk berkahak dan memerlukan sedutan kahak. Dia juga perlu menggunakan mesin oksigen apabila sesak nafas.
“Kata doktor, hanya ubat khas mampu memperlahankan kemerosotan penyakit ini. Tanpa rawatan, fungsi organ Nur Nadine Mikayla akan terus merosot dan dia mungkin tidak dapat bertahan melebihi usia dua tahun,” katanya.
Tambahnya, dia dan suami berdepan kesukaran kewangan untuk menanggung kos rawatan yang mencecah RM85,400 setahun, termasuk kos ubat, fisioterapi dan rawatan hospital.
Sementara itu, Pengerusi One Hope Charity & Welfare, Datuk Chua Sui Hau berkata, pihaknya akan membantu keluarga ini mengumpul dana orang ramai selepas mendapati mereka benar-benar memerlukan bantuan.
“Ayahnya bekerja sebagai juruteknik manakala ibu pesakit telah berhenti kerja sebagai operator kilang untuk menjaga Nur Nadine Mikayla sepenuh masa.
“Dengan beban kewangan sedia ada, mereka tidak mampu menanggung kos rawatan dan merayu bantuan orang ramai,” katanya.
Justeru orang ramai yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan menerusi akaun Public Bank Berhad atas nama One Hope Charity & Welfare (nombor akaun: 3201428817).
Sumbangan juga boleh disalurkan menerusi laman web rasmi www.onehopecharity.org.Bagi pertanyaan lanjut, sila hubungi talian hotline 04-539 9212, 016-4192 192, 019-2322 192 atau 018-911 4192. – MalaysiaGazette
