Oleh: Dr. Mastura Mahamed
JAWAPAN Menteri Kesihatan di Dewan Rakyat mengenai palsi serebrum atau cerebral palsy (CP) membuka satu ruang penting yang sudah lama dibincangkan oleh keluarga, NGO, pakar rehabilitasi dan individu CP sendiri.
Isunya bukan sekadar berapa banyak bantuan yang ada. Persoalan yang lebih besar ialah sama ada Malaysia benar-benar mempunyai gambaran yang tepat tentang komuniti CP, daripada kanak-kanak sehingga dewasa.
Di Parlimen, Dr. Kelvin Yii Lee Wuen, Ahli Parlimen Bandar Kuching, meminta Menteri Kesihatan menyatakan inisiatif dan bantuan kepada anak-anak yang mengalami CP serta perancangan sokongan lebih baik kepada mereka dan keluarga. Dalam jawapan tersebut, Kementerian Kesihatan memaklumkan sejak 2016, sebanyak 1,076 kes CP telah didaftarkan dan menerima intervensi awal di klinik kesihatan kerajaan seluruh negara.
Angka itu penting kerana ia menunjukkan adanya perkhidmatan saringan, intervensi awal dan rehabilitasi dalam sistem KKM. Namun angka itu juga perlu dibaca dengan berhati-hati. Ia tidak wajar dianggap sebagai gambaran lengkap jumlah individu CP di Malaysia. Ia ialah angka dalam satu laluan perkhidmatan tertentu, bukan semestinya jumlah sebenar komuniti CP di negara ini.
Di sinilah persoalan daftar CP nasional menjadi penting. Secara global, cerebral palsy sering dirujuk sebagai ketidakupayaan motor yang paling lazim dalam kalangan kanak-kanak. Maka apabila angka rasmi yang kelihatan sangat kecil muncul dalam perbincangan nasional, kita perlu bertanya: adakah komuniti CP benar-benar kecil, atau mereka belum kelihatan dengan tepat dalam sistem data kita?
Sebagai individu CP dan aktivis dalam GAPS, saya melihat isu ini bukan semata-mata dari sudut angka. Saya melihatnya sebagai isu kewujudan. Ramai individu CP mungkin berada dalam sistem yang berbeza-beza: ada yang didaftarkan sebagai OKU fizikal, ada yang mungkin dikaitkan dengan OKU pembelajaran, ada yang berada dalam kategori OKU pelbagai, dan ada juga yang tidak berdaftar langsung. Dalam sistem OKU Malaysia, CP bukan kategori utama yang berdiri sendiri. Ia lazimnya muncul sebagai sebahagian daripada kategori yang lebih luas.
Masalahnya, apabila CP hilang dalam kategori umum, keperluan khusus CP juga mudah menjadi kabur. CP bukan satu keadaan yang sama untuk semua orang. Ada individu CP yang berjalan dengan sedikit kesukaran.
Ada yang menggunakan kerusi roda. Ada yang memerlukan terapi pertuturan. Ada yang mempunyai cabaran komunikasi tetapi kognitif yang baik. Ada yang memerlukan sokongan makan, mobiliti, kesihatan pernafasan, pengurusan kesakitan, alat bantuan, terapi berterusan dan sokongan penjaga. Jika semua ini hanya dibaca sebagai “OKU fizikal” atau “OKU pelbagai”, dasar yang terhasil mungkin terlalu umum untuk menjawab realiti hidup CP.
Sebab itu, daftar CP nasional tidak patut dilihat sebagai tuntutan birokrasi baharu. Ia ialah asas untuk merancang penjagaan yang lebih tepat. Dengan data yang baik, kerajaan boleh mengetahui berapa ramai individu CP mengikut negeri, umur, tahap mobiliti, keperluan terapi, alat bantuan, pendidikan, pekerjaan, sokongan penjaga dan akses kepada rehabilitasi.
Tanpa data sebegini, bantuan mudah menjadi reaktif. Yang kelihatan di hadapan sistem akan dibantu, manakala yang berada di rumah, di luar bandar, di sekolah yang tidak cukup sokongan atau dalam keluarga yang tidak tahu saluran bantuan mungkin terus tertinggal.
Lebih penting, CP tidak berhenti apabila seseorang meningkat dewasa. Perbincangan awam sering tertumpu kepada “anak-anak CP”, sedangkan kanak-kanak CP akan menjadi remaja CP, dewasa CP dan akhirnya warga emas CP.
Keperluan mereka berubah sepanjang hayat. Intervensi awal sangat penting, tetapi selepas itu datang pula isu sekolah, peralihan ke pendidikan tinggi, latihan pekerjaan, pengangkutan, kehidupan berdikari, kesihatan mental, hubungan sosial, akses komuniti dan penjaga yang semakin tua.
Di Dewan Rakyat, cadangan daftar CP nasional telah dibangkitkan sebagai satu cara untuk mengenal pasti trend, faktor risiko dan keperluan intervensi. Menteri Kesihatan turut menekankan kepentingan pendekatan whole-of-government serta keperluan kerjasama dengan agensi seperti Perkeso bagi memperluas akses rehabilitasi. Ini satu permulaan yang baik. Namun permulaan itu perlu disambut dengan pelan pelaksanaan yang jelas.
Langkah pertama ialah mengiktiraf bahawa isu CP merentas kementerian. KKM penting untuk saringan, rawatan, rehabilitasi dan alat bantuan perubatan. JKM penting dari segi pendaftaran OKU, sokongan kebajikan dan perkhidmatan komuniti.
Kementerian Pendidikan penting untuk pendidikan inklusif dan sokongan sekolah. Perkeso dan Kementerian Sumber Manusia penting untuk rehabilitasi, latihan dan pekerjaan. Pihak berkuasa tempatan pula penting untuk akses fizikal, pengangkutan dan ruang awam.
Langkah kedua ialah membina daftar yang beretika dan tidak menghukum. Keluarga dan individu CP mesti yakin bahawa data mereka digunakan untuk membuka akses, bukan menambah stigma. Daftar CP perlu mempunyai persetujuan yang jelas, perlindungan privasi, akses data yang terkawal dan tujuan yang telus.
Yang paling penting, pendaftaran mesti membawa kepada laluan bantuan. Jika seseorang mendaftar tetapi tiada penilaian keperluan, tiada rujukan dan tiada susulan, daftar itu hanya menjadi nombor.
Langkah ketiga ialah melibatkan komuniti CP sendiri. GAPS, NGO lain, penjaga, ahli terapi, pakar perubatan, pendidik dan individu CP perlu berada dalam proses reka bentuk. Dasar tentang CP tidak boleh dibina hanya melalui fail pentadbiran. Ia mesti mendengar pengalaman hidup sebenar: kos terapi, jarak perjalanan, kekurangan alat bantuan, kesukaran sekolah, keletihan penjaga, halangan pekerjaan dan impian individu CP untuk hidup lebih bermaruah.
Malaysia tidak perlu bermula dari sifar. Kita sudah mempunyai rekod KKM, sistem pendaftaran OKU, PDK, sekolah, hospital, NGO dan jaringan komuniti. Yang diperlukan ialah keberanian untuk menyambungkan semua titik ini secara lebih tersusun.
Saya menyambut baik apabila isu CP dibawa ke Parlimen. Tetapi selepas Parlimen, kerja sebenar mesti bermula. Individu CP tidak meminta belas kasihan bermusim. Kami memerlukan sistem yang mengenali kami dengan tepat, merancang bersama kami dan menyokong kami sepanjang hayat.
National Cerebral Palsy Registry bukan tujuan akhir. Ia pintu masuk kepada negara yang lebih memahami kewujudan individu CP. Tanpa daftar yang tepat, ramai terus berisiko hilang dalam sistem. Dengan daftar yang berfungsi, Malaysia boleh mula memastikan setiap individu CP bukan sahaja dihitung, tetapi benar- benar dilihat, dibantu dan diberi peluang untuk hidup dengan kualiti yang lebih baik.
Penulis adalah Naib Presiden, Gabungan Anak-anak Palsi Serebrum (GAPS Malaysia) & Pensyarah Kanan, Fakulti Bahasa Moden dan Komunikasi UPM
